Hallo, ik ben Noa

Ik ben een jongetje van 10 jaar oud, ernstig ziek en meervoudig gehandicapt door energiestofwisselingsziekte. Zonder stem in het dagelijks leven, maar hoorbaar in dit blog en op twitter! (@Noatweet)

Vanaf mijn geboorte

Toen ik geboren werd ging het erg slecht met mij. Mijn suikers en leverwaarden waren levensbedreigend laag en ik heb drie maanden geknokt op de kinder-IntensiveCare van het Academisch ziekenhuis in Maastricht.
Daarna moest ik leren drinken. Maar dat lukte niet. Ik vond het zo vermoeiend en als ik mijn flesje dan na een uur eindelijk op had, spuugde ik alles weer uit.

Hieronder zie je mij in 'Hart van Nederland, toen was ik 3 jaar oud.

Toen ik 1 jaar oud was kreeg ik via een operatie een gaatje in mijn buik waar een permanente sonde doorheen werd geplaatst. De buiksonde beviel heel goed en spugen werd zelfs uiteindelijk iets minder. Helaas verloor ik tijdens een flinke griep ineens het vermogen om zelf te eten.

De winter brengt allerlei virussen en ik verzwak erg door oog-, oor- en  blaasontstekingen. Ik krijg maandenlang antibiotica en moet 4 keer geopereerd worden aan die ontstekingen. ’s Nachts kreun ik veel en uit EEG blijkt dat de epilepsie weer opspeelt. ‘s Nachts heb ik er elke 5 seconden last van en overdag elke 20 seconden.Papa en mama vinden dit afschuwelijk. Een kind moet toch kunnen slapen?

5 jaar

Mijn koppie gaat nog steeds vooruit en ik leer spelen met moeilijker speelgoed. Ik begrijp meer en in mijn walker is het echt heerlijk. Grote problemen heb ik wel met slikken. Dat kan ik niet meer. Eten lukt al lang niet meer, maar ook mijn eigen speeksel levert nu problemen op. Vooral ‘s nachts zorgt het ervoor dat ik vaak bijna stik. 
Verder ben ik nog sneller moe dan voorheen. Ik rust veel, maar mijn lijfje blijft moe.
Een heftige epilepsieaanval zorgt ervoor dat ik stop met brabbelen. Zal ik ooit nog papamama zeggen?

4 jaar

Ik kan ineens niet meer zitten in mijn kinderstoel. Met pijn in het hart verdwijnt hij naar de garage. Vanaf nu zit ik in een aangepaste gehandicaptenstoel die meer steun biedt.

De walker

Ik krijg een speciale walker. Daarin kan ik zittend op een zadel met mijn beentjes bewegen en vooruit komen. Superleuk vind ik dat!

Doordat de epilepsiemedicijnen aanslaan, ga ik verstandelijk met kleine stapjes vooruit. Nieuwe testen maken duidelijk dat zelfs mijn zicht verbeterd is, een wonder! Ook brabbel ik wat meer en als papa of mama met me spelen zeg ik ook: ‘papamama’. Ondertussen kan ik nog maar anderhalf uur zonder voeding omdat anders mijn suikers te diep zakken. De voedingspomp is nu mijn continue maatje

8 maanden oud

Papa en mama brachten mij naar het RadboudUMC in Nijmegen. Niet alleen was ik ondervoed, mijn lijfje was voor 70% bedekt met eczeem. Ik bleek allergisch te zijn voor de hypoallergene voeding die ik kreeg. We kregen een hoop slecht nieuws. Zo bleek onder andere dat ik hersenblind was, ik zag niets. Mijn maag werkte te traag. Mijn ontwikkeling liep ernstig achter en de cardioloog ontdekte dat er iets mis was met mijn hart, ik moest geopereerd worden.

Ook begonnen toen de Tonisch-Clonische aanvallen van epilepsie. Na 3 maanden mocht ik naar huis. Zelf drinken lukte niet, maar ik leerde wel slikken en eten van een lepeltje. Mijn eerste verjaardag vierde ik dan ook met een taartje van rijstenpap mét chocola!

2 jaar

Ik ben heel vaak ziek. Ik ben nu 78 cm en weeg nog geen 9 kilo. dat is ongeveer het gewicht van een kindje van één jaar oud. Zelf lopen, of zitten lukt niet.

De oorontstekingen vliegen me om de oren. Maanden pijn en veel te veel antibiotica volgen. Een oortest laat zien dat m’n linkeroor ineens slechthorend is. Wat een schrik! Mijn gehoor is alles voor mij, ik léef op muziek. Het blijkt dat de progressie van de energiestofwisselingsziekte het slakkenhuis aantast en daar kunnen we niets aan doen. 

6, 7 jaar

Ik ben blij met mn walker, ik speel graag met mn muziekinstrumenten. Mijn gehoor blijft stabiel en in de aangepaste stoel kan ik nu met tuigje ook rechtop zitten

8, 9 jaar.

De epilepsie neemt toe. Als ik iets doe dat veel energie kost, krijg ik ongenadig harde aanvallen. Er zijn zelfs dagen dat ik helemaal niet wakker word. De EEG laat nu continu epileptische activiteit zien. Dokters hebben geen medicijnen meer die hier nog tegen werken. De aanvallen blijven en worden langer en zwaarder. Ik ga hard achteruit en het eerste dat niet meer lukt is lopen in de walker. Zo oneerlijk... ik heb er zo voor geoefend en ik vind het zo leuk! Als ik er nu in ga, ben ik na een paar minuten knock-out en heb ik zware medicijnen nodig om weer bij te komen.

Daar blijft het echter niet bij. De continue epilepsie tast alles aan. Ook zitten in mijn aangepaste stoel met tuigje wordt te zwaar. Ik zit nu meestal in een speciale zitorthese die mijn hele lijf ondersteund. 

Mijn blaas krijgt geen seintjes meer van de hersenen en dus kan ik niet meer plassen. Dat doet zoveel pijn dat ik een stoma krijg om mijn blaas te legen.

10 jaar

In mijn zitorthese speel ik graag. Door de epilepsie is wel mijn handfunctie slechter geworden, maar muziek zal ik maken!

Met alles wat ik heb, ben ik toch een vrolijk ventje. Als het maar even gaat, lach ik, vooral als er grappige geluidjes te horen zijn! Ik ben een echte doorzetter en wil heel graag. Papa en mama noemen mij een Bikkel. En dat ben ik ook!

Ik deel mijn verhaal met jullie, hier en op twitter, omdat mijn grootste hoop is dat Professor Dr. Jan Smeitink van het UMCR zo snel mogelijk het medicijn kan ontwikkelen tegen deze -nu nog- ongeneeslijke ziekte. Daarvoor heeft hij geld nodig.

Dat gebeurt via Stichting Energy4All door middel van allerlei acties waaronder 2 jaar geleden 'The Dogparade' en nu ook de 'heARTparade’.

  • Twitter Social Icon
  • Facebook Social Icon
  • Instagram Social Icon
  • YouTube Social  Icon

Je kunt mijn belevenissen volgen op Social Media

Hier zie je een impressie van 'The Dogparade' in 2015.

AL Logo1262 pix.jpg

POWERED BY

CONTACT: 0655-732037   HEARTPARADE.NL@GMAIL.COM